Il dono dell'amicizia

E siamo giunti anche a questo Natale. Ci fermiamo un attimo e scuotiamo la polvere dai calzari... La strada da fare è tanta e impervia ma sappiamo di non essere soli: grazie a tutte le persone che ci vogliono bene e ci donano la loro amicizia disinteressata. Non ce la faremmo senza.
Buon Natale a tutti voi! Siate sereni e non perdetevi dietro le mille stupidaggini che ci distolgono dalle cose veramente importanti.
Un abbraccio

Cari amici di Jacopo...

Cari amici di Jacopo,

lo so che vi ho fatto aspettare un po' però i simboli che mi avete richiesto sono pronti. Ve li manderò stampati a scuola martedì prossimo e potrete attaccarli sui vostri banchi. Fatevi aiutare dalle maestre a decidere la posizione migliore.

Ricordatevi che, quando parlate con Jacopo, dovete indicare il simbolo quando lo nominate. Il vostro esempio è molto importante per lui! Provate a vedere come fanno nel video qui sotto: anche se è in inglese, osservate con attenzione come usa la tabella di comunicazione (si chiamano così le tabelle con i simboli) l'educatrice che gioca con questa bambina... ;)

In realtà non usa solo la tabella grande che poggia sul tavolo ma anche quelle piccole che la bambina porta al polso come un grande bracciale. Jacopo non la sopporterebbe mai però noi troveremo sempre la soluzione migliore per lui!




Per farmi perdonare l'attesa, vi ho preparato anche un nuovo domino (che vi manderò sempre martedì) fatto con alcuni dei simboli utilizzati da Jacopo: non è il suo gioco preferito e allora ho pensato che così potrebbe piacergli di più. Ce ne sono due versioni: una solamente con i simboli e un'altra con un simbolo a sinistra e una parola a destra. Per far leggere la parola a Jacopo, potete "prestargli" la vostra voce quando lui scorre il dito sulla scritta.
Fatemi sapere se così lo gradisce di più.

Un grande abbraccio a tutti

la mamma di Jacopo

Domino di Jacopo from Maria Grazia Fiore

La carne e lo scudo...

“Io e Jacopo - ricorda Maria Grazia - abbiamo passato molti momenti difficili insieme. Momenti in cui eravamo soli, magari perché ricoverati in qualche ospedale a centinaia di chilometri da casa, o perché non c'era nessuno che potesse aiutarmi in quel momento anche se ne avrei avuto bisogno... Ho dovuto prendere tante decisioni per lui senza avere sempre la possibilità di chiedere consiglio. Jacopo è la mia forza e la mia debolezza. Mi rende debole perché lui è la mia carne viva, esposta senza alcuna protezione agli urti inconsapevoli di passanti frettolosi. Mi rende forte perché io sono il suo scudo”. Maria Grazia, che è vicepresidente dell’associazione onlus “Genitori tosti in tutti posti”, non vuole sentire parlare di “croce”: “Non permetto a nessuno di dire che ho avuto una croce, non voglio fare la mamma martire”, ma ammette di scontrarsi con un mondo che si nasconde la possibilità di “modelli diversi dalle icone di plastica dominanti nella cultura dell’apparenza e del successo”. La società “isola ciò che non vuole vedere e, paradossalmente, accoglie in modo più benevolo chi non ha la forza di affrancarsi dal dolore”, mentre fa fatica ad accettare “una famiglia che, pur nella sua condizione, si sforza di continuare a vivere una vita ‘piena’ e rivendica il diritto di non essere condannata al compatimento”.

Il resto dell'intervista lo trovate qui.

Carta dei Diritti alla Comunicazione

Dato che l'officina non va mai in vacanza, abbiamo contribuito a tradurre in italiano (qui anche in inglese e spagnolo) l'adattamento in simboli ARASAAC del Communication Bill of Rights, di cui abbiamo altre volte parlato in questo blog e altrove :)

"La comunicación es un derecho para todas las personas" (en italiano) from José Manuel Marcos Rodrigo

Oggi siamo andati al ristorante...

Vi ricordate il simbolo nuovo di zecca per il ristorante che avevo preparato recentemente? Beh, oggi lo abbiamo usato in una carta di transizione per spiegare a Jacopo dove saremmo andati oggi. La questione del mangiare con gli altri è sempre stata un po' complicata, come ricorderanno i lettori più affezionati. Durante la scuola dell'infanzia, Jacopo ha fatto passare un paio di anni prima di mangiare con i propri compagni a mensa... Perso questo prezioso momento di aggregazione con l'approdo alla primaria, la situazione non si è evoluta.

Le ultime due volte che siamo stati nel ristorante in cui abbiamo mangiato oggi, le urla di Jacopo hanno riempito i vicoli e io ho passato la serata sui gradini esterni al ristorante insieme a lui. Secchiate di frustrazione per tutti.

 "Mangiare con altri in un ambiente che non è la propria casa" è un problema che, nella condizione dello spettro autistico, va ridefinito nei termini di: 1) "Mangiare con altri" (condivisione di tempi, spazi e suppellettili); 2) "Mangiare in un ambiente che non è la propria casa" (tipo di ingresso, colori, odori, rumori, visi nuovi, diversi tempi di attesa, diverso arredamento). Chi ha un figlio autistico deve affrontare la conquista dell'andare a mangiare fuori con la famiglia al completo, lavorando specificatamente su questi due aspetti (ovviamente con largo anticipo rispetto alle prime esperienze sul campo).

In ascensore

Oggi sono andata a fare un giretto all'Ikea con Jacopo e sua sorella alla ricerca di qualche accessorio estivo per la casa in campagna. Dopo la sosta obbligata al bar e l'acquisto di un nuovo set di trenini di legno per il piccolo, ci siamo avviati all'ascensore per scendere alle casse.
Due signore davanti a me scambiano qualche parola con un uomo con una bimba in braccio (che rimane fuori) ed entrano con gli occhi bassi.
Alla chiusura delle porte, gli occhi si rialzano e, noncuranti della mia presenza, le signore cominciano a scambiarsi informazioni sul signore di cui sopra (che evidentemente conoscevano)  circa il suo luogo di lavoro ma, soprattutto, chiedendosi se quella fosse la prima o la seconda figlia con aria contrita.
Realizzo in quel momento che si trattava di una bambina con la sindrome di Down ma di aver rilevato il dettaglio esattamente come quello dei suoi capelli biondi :)
Mentre si aprono le porte, un gran sospiro accompagna il commento "Quelle sono le vere fregature della vita!". Sorrido tra me e me mentre ognuno prende la propria strada con le proprie di fregature. Visibili e invisibili.

Ancora sull'agenda di Jacopo

Questa versione dell'agenda ha dei nuovi simboli rispetto alla precedente. In questo periodo estivo, verrà potenziato il suo utilizzo in casa e in vacanza, in vista di una modifica della sua struttura (auspicabilmente entro dicembre 2015) con l'inserimento di altre informazioni utili quali il luogo (casa, scuola, villa) e il mese.

I simboli che implicano un'attività in uno spazio diverso da quello in cui si trova il bambino potranno essere usati anche come “carta di transizione”, da appaiare al simbolo che contrassegna l'ambiente, in maniera da supportarlo nell'acquisizione di spostamenti autonomi.

Siamo in una fase di "recupero" del metodo di lavoro e, pertanto, non abbiamo ritenuto fosse il momento di fare cambiamenti. Jacopo non è sempre d'accordo ma noi, comunque, teniamo duro ;)