Aiutarsi reciprocamente...

 Il 15 febbraio p.v. verrà avviato un percorso di Auto Mutuo Aiuto rivolto a genitori di ragazzi e ragazze con disabilità, con il coordinamento della sottoscritta e il supporto dei referenti del Servizio Pastorale Disabili di quattro Diocesi calabresi.

La finalità è quella di favorire la creazione di relazioni concrete sul territorio nonché lo scambio di esperienze e di rielaborazioni emotive che suppliscano alla mancanza di quella “presa in carico” della famiglia di cui si parla nei libri ma di cui non c’è traccia nella realtà.

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Tutto ciò che ci siamo donati (2 aprile 2021)

Nell'ultimo post di questo blog, commentavo il naufragio di una famiglia che si arrende in balìa di un sistema di presa in carico che, in Italia, ancora non esiste. Una notizia amara. Uno spettro di resa che ogni genitore teme si concretizzi in un momento di debolezza, anche solo come pensiero.

Tutti conosciamo i momenti di disperazione buia, dove l'angoscia ti serra la gola. La tua vita non è più tua. Nulla. Nessuno spazio, tempo e oggetto ti appartiene più. Nessuna progettualità che non sia la sopravvivenza dell'oggi e del domani, in prospettiva di quando non ci sarai più.
La deprivazione sensoriale, l'eliminazione dei cibi e delle uscite, al lavoro sempre in allerta...

OK. Queste cose sono note (o forse no) ma andiamo avanti...

Non è facile rimodellare la tua vita e il tuo sentire quando passi dall'altra parte dello specchio: tutto ciò che ti circonda va reinterpretato e riconosciuto per quello che è per l'altro.

Devi imparare a "pensare" con i suoi sensi per riconoscere al volo ciò che l'ambiente provocherà in un sistema neurologico che funziona diversamente dal tuo.

Devi imparare a riconoscere tutto ciò che è "comunicazione" e barattarlo con altre forme che siano in grado di donare all'altro il "potere" della comunicazione.

Come ambasciatori di paesi stranieri, ci scambiamo usi e costumi di due mondi che convivono sullo stesso pianeta ma lo vedono e lo vivono in maniera del tutto diversa.

La nostra vita è un baratto continuo alla ricerca di una intersezione esistenziale in cui vivere bene tutti. 

La nostra vita è un percorso infinito verso una sempre più piena consapevolezza rispettivamente della condizione neurotipica e di quella autistica.

Molto ho avuto in dono da quando ho cominciato questo viaggio. Tra le cose più importanti, c'è la mia presa di coscienza neurotipica.

Se veramente, in questo 2 aprile, volete fermarvi a pensare 5 minuti all'autismo, cominciate a scoprire come veniamo visti dall'altra parte dello specchio...

Ne abbiamo di strada da fare noi NT!

La Sindrome Neurotipica (NT) è un disturbo neurobiologico caratterizzato da una preoccupazione eccessiva per le relazioni sociali, un delirio di superiorità, e un’ossessione al conformismo.

• i NT pensano che la loro esperienza al mondo è la sola, oppure è la sola ad essere corretta.
• i NT hanno difficoltà a restare da soli.
• i NT spesso sono intolleranti di fronte alle differenze minime degli altri.
• In gruppo i NT sono socialmente rigidi, e spesso insistono sulle performance di rituali disfunzionali per assicurarsi l’identità di gruppo.
• I NT hanno grandi difficoltà a comunicare direttamente ed è presente una alta incidenza alla menzogna rispetto alle persone autistiche.

 da Image de l'autisme

"Non ti voglio più"

La scelta.

S'intitola così l'articolo con cui la Fondazione Trentino Autismo annuncia l'episodio di abbandono ai servizi sociali di un bambino autistico di 11 anni che la famiglia non vuole più.

Se una famiglia si arrende, le Istituzioni hanno fallito, si legge.

Mi hanno chiesto cosa ne pensassi.

Niente. Non riesco a pensare niente se non a tutte le volte in cui ci siamo sentiti (e ci sentiamo) soli, disperati, senza prospettive nonostante tutto il nostro impegno e il nostro amore per Jacopo.

E’ venuto meno il patto di aiuto ai deboli, il mandato etico, ancor prima che costituzionale -fondamento di ogni società che voglia dirsi civile-, di sostegno ai componenti più fragili delle nostre comunità.

Sì. Avere una persona autistica in famiglia significa, in primis, prendere coscienza di questo. Questa è la nostra realtà.

Salvati e salvalo se sei capace.

Non posso e non voglio entrare nello stato d'animo dei genitori che hanno preso questa decisione per me impensabile. Assisto impotente al naufragio come tutti. Ognuno conta solo sulle proprie forze: loro non ne avevano più, si vede.

E' il terno al lotto di nascere autistico. E che la famiglia te la mandi buona.

Jacopo che fa il puzzle

CRONACHE MARZIANE

Dopo la risibile attesa di 1 anno e 4 mesi, ieri sono stata "repentinamente" chiamata alla ASL per una visita di controllo *URGENTE* indispensabile (tra le altre cose non meno urgenti che includono anche una probabile operazione chirurgica) a farmi riscrivere (per l'ennesima volta) la prescrizione per il comunicatore per Jacopo (sono più di tre anni che facciamo avanti e indietro).

Fino a ora, tutte le spese "tecnologiche" (che non sono un vezzo ma una necessità) sono state sopportate dalla famiglia, insieme alle valutazioni specialistiche e alle 10 ore settimanali di educatrice privata che aggiungiamo alla fantasmagorica quota di 90 minuti settimanali, gentilmente offerti dalla ASL.

Dato che oggi sono arrivata in loco abbastanza decisa a ottenere *TUTTO E SUBITO*, ho addirittura strappato una valutazione logopedica per la prescrizione dell'ausilio *PER DOMANI*, in cui magari proviamo a ipotizzare un intervento anche da questo punto di vista.
Qui, la sorpresa... :)
Appena entrata nella stanza per darmi l'appuntamento, la logopedista si illumina con un grande sorriso (il che, ve lo assicuro, succede raramente quando mi presento in certi luoghi... ;) ), esordendo: "Ma noi abbiamo fatto il corso sui libri insieme!".

La sveglia alle 3.00 e la mancanza di caffeina hanno creato un grosso buco nero nella mia memoria e stampano un grande punto interrogativo sulla mia faccia. Scopro così che la logopedista in questione ha partecipato a uno dei corsi CAA a cui contribuisco sul territorio e che non le pareva vero di avere davanti il celeberrimo Jacopo.

Dentro di me un sospiro di sollievo (l'ultima antica valutazione in merito era stata fatta da un clinico che - per sua stessa ammissione - NON conosceva la CAA e men che meno i suoi ausili), mentre la dottoressa chiedeva conferma sul fatto che io fossi la docente in quel corso e di che corso si trattasse.

"Ha presente la CAA? Beh, quando sono entrata in questo posto nessuno aveva idea di che cosa si trattasse. Ho studiato, mi sono specializzata e ora faccio i corsi. Che se aspettavo voi..."

Lettera al nostro amico speciale

Il regalo a Jacopo dai suoi amici

Ciao Jacopo,

siamo i tuoi amici di classe, con noi hai trascorso i cinque anni di Scuola Primaria.

Quante cose abbiamo imparato, come ci siamo arricchiti, come siamo cresciuti condividendo e confrontandoci sulle differenze di ciascuno.

I primi anni tu con lanci, strappi e gridolini ci hai comunicato ogni tuo disagio e noi con un abbraccio ti abbiamo aiutato. Abbiamo provato a immaginare come ti sentissi, cosa stessi provando.

Il nostro cuore ci ha portato ad aver rispetto, a volerti bene; incluso in ogni attività, abbiamo imparato a conoscerci reciprocamente.

Ti abbiamo mostrato come cingerci le braccia per abbracciarci e quando hai imparato abbiamo sentito ancor di più l’amore, l’affetto che ci legava. Ci hai rubato il cuore. Siamo stati sempre uniti e con te abbiamo formato una squadra.

Non nascondiamo di aver affrontato momenti difficili, ma tutti insieme ci siamo messi in cammino per trovare una forma di comunicazione.
Abbiamo attaccato sui banchi le flash cards per dare voce ai tuoi pensieri.

La classe non sarebbe stata la stessa senza di te. Sei stato per noi una risorsa educativa, un insegnamento di vita.

Potremmo scrivere noi pagine sull’autismo! Abbiamo compreso che con l’amore e con la solidarietà qualche cosa si può risolvere.

“E se non proprio a tutto si può rimediare c’è sempre qualcosa da guadagnare: il sorriso sincero di un amico speciale, non c’è mai tesoro che lo possa eguagliare”.

Grazie Jacopo dai tuoi amici della 5a sez. A

[Composta, letta e consegnata dagli amici di Jacopo insieme al regalo, in occasione della manifestazione sulla condivisione e sull'accoglienza “La scuola: un grande contenitore colorato”]

I doni di questo Natale

Lo scorso Natale, l'officina ha contribuito alla realizzazione del testo in CAA "Il dono di Natale", che potete scaricare da questo link su Soyvisual in formato PDF.

Dato che non ci bastava, quest'anno abbiamo rielaborato i materiali in versione digitale realizzando un video completo e una serie diversificata di piccoli video che sono stati montati all'interno di ebook che permettono diverse modalità di fruizione: [guarda e ascolta], [guarda e leggi in simboli], [leggi in simboli e ascolta].

Il video integrale con testi in CAA e voce narrante

Per poter scaricare anche le versioni offline, leggete la guida per l'utilizzo di questi materiali (disponibile qui anche in versione pdf).

Buona lettura!