Io sono la voce di mio figlio

 

Io sono la voce di mio figlio, che non parla ma comunica, come dice la sorella.

Mio figlio urla quando dice no in maniera scostumata, ride quando si diverte, batte le mani quando è contento, fa vocalizzi quando è soddisfatto, sorride ai complimenti e ai “ti voglio bene”, sa stamparti un bacio sulla guancia.

Mio figlio indica ciò che vuole, dice sì e no con la testa, dice grazie portandosi la mano al petto e le sue espressioni ci aiutano molto a comprendere quello che ci vuole comunicare.

Mio figlio ha sempre usato tutti i tipi di immagini per farsi capire, con e senza comunicatore, anche cercandole sullo smartphone per farcele vedere.

Mio figlio comunica grazie a noi e all'ambiente in cui vive.

Noi abbiamo creduto in Jacopo ma non possiamo crederci solo noi.

Sulla soglia...

Dall'ultimo post in cui annunciavo il ritorno a scuola di Jacopo, ho cautamente taciuto su come stesse andando perché le variabili in gioco erano (sono) troppe e il percorso è lungo, complesso e in salita... ma almeno c'è bel tempo e abbiamo recuperato compagni di cordata :)

Qualche giorno fa, scrivevo:

Di questo faticosissimo (per me) percorso di reinserimento scolastico potrei raccontarvi tutte le piccole e grandi conquiste che siamo riusciti a fare, proprio nel momento in cui temevo che non saremmo più riusciti a recuperare la fiducia di Jacopo negli adulti che lo circondano.

Raramente ho vacillato nella convinzione delle sue capacità di recupero (la sua storia scolastica è punteggiata di tanti stop-and-go) ma, dal lockdown in poi, coinciso con il passaggio alla secondaria e la scomparsa di tanti punti di riferimento, è stato un avvitamento inarrestabile, culminato con la "resa" all'istruzione parentale.

Il minor male possibile in quel momento ma pur sempre una scelta che certificava una sconfitta.

Abbiamo ripreso fiato e coraggio... e siamo tornati. Nella stessa scuola che avevamo abbandonato, con nuovi docenti e nuova Dirigente. Nello stesso luogo...

Quanto sia complicato modificare il comportamento di una persona autistica in un ambiente che ha "modellato" le sue risposte comportamentali in un certo modo, ve lo lascio immaginare.

Però l'altro giorno Jacopo ha accettato di tornare in aula, anche se vuota. Dirlo così sembra facile o riduttivo ma c'è voluto un lungo e attento percorso perché non si aggrappasse allo stipite della porta.

Prossimi obiettivi: aula piena a piccole dosi.

Oggi è stato il giorno in cui abbiamo provato a fare il "grande salto" e a convincere Jacopo a fare almeno un'attività in classe con la presenza degli altri compagni, a cui è stato presentato con il suo "passaporto" e per il cui evento il prof ha scritto un'apposita storia sociale.

Nel momento in cui scrivo, non conosco i particolari ma mi è bastata una foto per capire com'è andata e sorridere sulla mediazione che il prof è riuscito a fare: banco in aula e Jacopo seduto in corrispondenza della soglia della porta. Mi riscalda il cuore vedere la caparbietà di entrambi nel trovare sempre una terza via...

Quando abbiamo ricominciato la scuola a settembre, Jacopo era in uno stato che - sui manuali - viene descritto come "impotenza appresa": nessun tipo di collaborazione, rifiuto dei simboli, rifiuto di ogni comunicazione che non fosse strettamente legata a bisogni essenziali e ristretti e/o con estranei al nucleo familiare. Io ero emotivamente annichilita.

Nelle note della famiglia allegate al verbale dell'ultimo tavolo di rete in cui ci riuniamo per Jacopo e con cui abbiamo pianificato il suo ritorno a scuola, sottolineavo:

Parallelamente al periodo di pairing scolastico, anche a casa ci siamo messi “in ascolto” di Jacopo, curando in particolare l’anticipazione degli eventi e il suo coinvolgimento costante in ogni decisione che lo riguardasse nonché negli avvenimenti casalinghi. Abbiamo cioè cercato di dimostrare a Jacopo che poteva influenzare la sua vita e che la sua “voce” aveva un peso.

Questo significa "contrattare" e cercare mediazioni. Con rispetto e senza stancarsi, lavorando e impegnandoci tutti "a testa bassa e con Jacopo nel cuore".

Ritorno a scuola

 

Oggi Jacopo torna a scuola.

E' una notte che giro per la casa, controllando che sia tutto a posto, mentre il film di questi ultimi anni va avanti e indietro nella mia testa.

La paura è tanta ma ci dobbiamo credere. 

Aiutarsi reciprocamente...

 Il 15 febbraio p.v. verrà avviato un percorso di Auto Mutuo Aiuto rivolto a genitori di ragazzi e ragazze con disabilità, con il coordinamento della sottoscritta e il supporto dei referenti del Servizio Pastorale Disabili di quattro Diocesi calabresi.

La finalità è quella di favorire la creazione di relazioni concrete sul territorio nonché lo scambio di esperienze e di rielaborazioni emotive che suppliscano alla mancanza di quella “presa in carico” della famiglia di cui si parla nei libri ma di cui non c’è traccia nella realtà.

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Tutto ciò che ci siamo donati (2 aprile 2021)

Nell'ultimo post di questo blog, commentavo il naufragio di una famiglia che si arrende in balìa di un sistema di presa in carico che, in Italia, ancora non esiste. Una notizia amara. Uno spettro di resa che ogni genitore teme si concretizzi in un momento di debolezza, anche solo come pensiero.

Tutti conosciamo i momenti di disperazione buia, dove l'angoscia ti serra la gola. La tua vita non è più tua. Nulla. Nessuno spazio, tempo e oggetto ti appartiene più. Nessuna progettualità che non sia la sopravvivenza dell'oggi e del domani, in prospettiva di quando non ci sarai più.
La deprivazione sensoriale, l'eliminazione dei cibi e delle uscite, al lavoro sempre in allerta...

OK. Queste cose sono note (o forse no) ma andiamo avanti...

Non è facile rimodellare la tua vita e il tuo sentire quando passi dall'altra parte dello specchio: tutto ciò che ti circonda va reinterpretato e riconosciuto per quello che è per l'altro.

Devi imparare a "pensare" con i suoi sensi per riconoscere al volo ciò che l'ambiente provocherà in un sistema neurologico che funziona diversamente dal tuo.

Devi imparare a riconoscere tutto ciò che è "comunicazione" e barattarlo con altre forme che siano in grado di donare all'altro il "potere" della comunicazione.

Come ambasciatori di paesi stranieri, ci scambiamo usi e costumi di due mondi che convivono sullo stesso pianeta ma lo vedono e lo vivono in maniera del tutto diversa.

La nostra vita è un baratto continuo alla ricerca di una intersezione esistenziale in cui vivere bene tutti. 

La nostra vita è un percorso infinito verso una sempre più piena consapevolezza rispettivamente della condizione neurotipica e di quella autistica.

Molto ho avuto in dono da quando ho cominciato questo viaggio. Tra le cose più importanti, c'è la mia presa di coscienza neurotipica.

Se veramente, in questo 2 aprile, volete fermarvi a pensare 5 minuti all'autismo, cominciate a scoprire come veniamo visti dall'altra parte dello specchio...

Ne abbiamo di strada da fare noi NT!

La Sindrome Neurotipica (NT) è un disturbo neurobiologico caratterizzato da una preoccupazione eccessiva per le relazioni sociali, un delirio di superiorità, e un’ossessione al conformismo.

• i NT pensano che la loro esperienza al mondo è la sola, oppure è la sola ad essere corretta.
• i NT hanno difficoltà a restare da soli.
• i NT spesso sono intolleranti di fronte alle differenze minime degli altri.
• In gruppo i NT sono socialmente rigidi, e spesso insistono sulle performance di rituali disfunzionali per assicurarsi l’identità di gruppo.
• I NT hanno grandi difficoltà a comunicare direttamente ed è presente una alta incidenza alla menzogna rispetto alle persone autistiche.

 da Image de l'autisme

"Non ti voglio più"

La scelta.

S'intitola così l'articolo con cui la Fondazione Trentino Autismo annuncia l'episodio di abbandono ai servizi sociali di un bambino autistico di 11 anni che la famiglia non vuole più.

Se una famiglia si arrende, le Istituzioni hanno fallito, si legge.

Mi hanno chiesto cosa ne pensassi.

Niente. Non riesco a pensare niente se non a tutte le volte in cui ci siamo sentiti (e ci sentiamo) soli, disperati, senza prospettive nonostante tutto il nostro impegno e il nostro amore per Jacopo.

E’ venuto meno il patto di aiuto ai deboli, il mandato etico, ancor prima che costituzionale -fondamento di ogni società che voglia dirsi civile-, di sostegno ai componenti più fragili delle nostre comunità.

Sì. Avere una persona autistica in famiglia significa, in primis, prendere coscienza di questo. Questa è la nostra realtà.

Salvati e salvalo se sei capace.

Non posso e non voglio entrare nello stato d'animo dei genitori che hanno preso questa decisione per me impensabile. Assisto impotente al naufragio come tutti. Ognuno conta solo sulle proprie forze: loro non ne avevano più, si vede.

E' il terno al lotto di nascere autistico. E che la famiglia te la mandi buona.

Jacopo che fa il puzzle