"Non ti voglio più"

La scelta.

S'intitola così l'articolo con cui la Fondazione Trentino Autismo annuncia l'episodio di abbandono ai servizi sociali di un bambino autistico di 11 anni che la famiglia non vuole più.

Se una famiglia si arrende, le Istituzioni hanno fallito, si legge.

Mi hanno chiesto cosa ne pensassi.

Niente. Non riesco a pensare niente se non a tutte le volte in cui ci siamo sentiti (e ci sentiamo) soli, disperati, senza prospettive nonostante tutto il nostro impegno e il nostro amore per Jacopo.

E’ venuto meno il patto di aiuto ai deboli, il mandato etico, ancor prima che costituzionale -fondamento di ogni società che voglia dirsi civile-, di sostegno ai componenti più fragili delle nostre comunità.

Sì. Avere una persona autistica in famiglia significa, in primis, prendere coscienza di questo. Questa è la nostra realtà.

Salvati e salvalo se sei capace.

Non posso e non voglio entrare nello stato d'animo dei genitori che hanno preso questa decisione per me impensabile. Assisto impotente al naufragio come tutti. Ognuno conta solo sulle proprie forze: loro non ne avevano più, si vede.

E' il terno al lotto di nascere autistico. E che la famiglia te la mandi buona.

Quando sento parlare di "cura"...

“Essere autistici non significa non essere umani, ma essere diversi. Quello che è normale per altre persone non è normale per me e quello che ritengo normale non lo è per gli altri. In un certo senso sono mal “equipaggiato” per sopravvivere in questo mondo, come un extraterrestre che si sia perso senza un manuale per sapere come orientarsi. Ma la mia personalità è rimasta intatta. La mia individualità non è danneggiata. Ritrovo un grande valore e significato nella vita e non ho desiderio di essere guarito da me stesso. Concedetemi la dignità di ritrovare me stesso nei modi che desidero; riconoscete che siamo diversi l’uno dall’altro, che il mio modo di essere non è soltanto una versione guasta del vostro. Interrogatevi sulle vostre convinzioni, definite le vostre posizioni. Lavorate con me per costruire ponti tra noi” (Jim Sinclair, 1998).

Quando sento parlare di "cura" per "tutte le forme di autismo", mi risuonano in mente queste parole. Le sfumature dello spettro sono innumerevoli. Le barriere che ne derivano per l'autonomia, il benessere e la partecipazione sociale sono peculiari per ogni singola persona in questa condizione.

Pensare che "l'alto funzionamento" e/o che l'analfabetismo relazionale/emotivo di partenza siano più accetti socialmente rispetto alla paura ancestrale che incute una persona "severamente autistica" è un'illusione. La società non perdona la mancanza di omologazione comportamentale e non fa sconti a nessuno.

Ma se non siamo noi genitori, per primi, a costruire ponti verso i nostri figli, come potranno mai farlo gli altri? Siamo noi a doverci interrogare sulle NOSTRE convinzioni. Siamo NOI a doverle definire per primi. Quando sento parlare dell'autismo come "l'uomo nero" che ci ha rapito i nostri figli, capisco subito che i cantieri non sono stati neanche inaugurati per realizzare quei ponti che ci permettono di allontanarci dal fantasma di quel figlio che vive solo nella nostra testa e impedisce a quello che vive nella nostra casa di prendere il posto che gli spetta.

Per capire l'autismo

Non potevo non tradurre in italiano questa splendida risorsa da utilizzare nelle scuole. Fatene buon uso!

Per capire l'autismo from Maria Grazia Fiore

Aggiornamento: la traduzione è reperibile anche sul portale ARASAAC, al seguente link http://www.arasaac.org/materiales.php?id_material=1580

Nel blu dipinto di blu...

Caro Jacopo,

oggi è l'ottava giornata mondiale della consapevolezza dell'autismo. Di questa iniziativa tu, probabilmente, non ne sarai mai "consapevole" ma noi che ti vogliamo bene sì.

I tuoi compagni di classe ti hanno scritto per dirti quello che significhi per loro e che cosa hai loro insegnato. Questo, invece, l'hai sentito. Di questo ne sei consapevole perché tu non sbagli mai quando le persone sono sincere.
E' per questo, forse, che hai permesso loro di scrivere sui gessi che hai momentaneamente alle gambe, nonostante all'inizio ti fossi rifiutato non capendo questi rituali che a noi neurotipici piacciono tanto.
Però ora, ogni volta che ti alzo il pantalone per guardarli e ti chiedo se sono stati i tuoi amici, ridi felice insieme a me.

Anche io vorrei essere in grado di raccontare cosa ho imparato da te, anche se sono tali e tante che i pensieri si ingarbugliano con le emozioni e non so da dove cominciare.
Ogni mamma cresce e impara insieme al proprio figlio ma noi due abbiamo dovuto incominciare veramente da lontano. Soprattutto all'inizio è stato un percorso difficile anche fisicamente e sensorialmente perché i nostri ritmi sonno-veglia non coincidevano e i rumori che piacciono a te non sempre piacciono a me.
Mi hai distrutto un sacco di ricordi a cui tenevo tanto e questo mi ha fatto molto arrabbiare :) però so che non volevi fare male a me ma solo manipolare a maniera tua degli oggetti interessanti. Di conseguenza, ho imparato a "lavorare su me stessa" per accettare che gli oggetti rotti non cancellano i ricordi e che talvolta viaggiare leggeri è necessario se si accetta l'imprevedibilità della vita.
Non so se sono una donna migliore di quello che ero ma sono comunque diversa da ciò che avevo immaginato.

Oggi è il 2 aprile ma la fierezza e la gioia di essere tua madre cerco di testimoniarla tutto l'anno, soprattutto a quei genitori che non ce la fanno a perdersi nel blu dipinto di blu. Leggo tante volte la sofferenza nei loro occhi e vorrei abbracciarli forte per aiutarli a rialzarsi ma il peso che grava sulle nostre spalle è tanto...
Nonostante le belle parole e i palazzi illuminati di blu per l'occasione, a pensare a voi ci siamo essenzialmente solo noi genitori. Siamo soli e alcuni sono più soli degli altri. A questo dovrebbero servire giornate come questa: a ricordarsi di non lasciare solo nessuno.

Ti vogliamo bene, amore mio. Questa canzone è per te.

Firmato: il tuo capofficina

Parliamo la stessa lingua?

Stamattina ho trovato un contributo molto interessante di Olga Bogdashina (linguista russa con un figlio autistico) sulla comunicazione nell'autismo. Poiché il fraintendimento tra linguaggio e comunicazione è una delle maggiori difficoltà da affrontare quando si parla di Bisogni Comunicativi Complessi, ritengo che sia una preziosa fonte di studio e riflessione. Qui di seguito, qualche stralcio significativo (il grassetto è mio)...

Nell’autismo ambedue le forme verbali e non verbali risultano compromesse e, anche se la capacità di linguaggio è buona, come nel caso di individui ad alto funzionamento, la comunicazione e l’uso sociale del linguaggio sono deteriorati. A questo punto, quali sono le nostre priorità? Affrontare i deficit di comunicazione o di linguaggio? Le persone con autismo non sono deficitarie dal punto di vista della “comunicazione” perché esse comunicano e lo fanno sempre...

Le persone non autistiche sono spesso disorientate dalla comunicazione “bizzarra” delle persone autistiche, ma anche viceversa. La comunicazione è un processo a due vie e ci vogliono due persone per comunicare e non è vero che tutti i problemi dipendano dalle persone con autismo. Le persone neurotipiche hanno molto da imparare sull’arte della comunicazione con individui che non conversano nello stesso modo, sia attraverso il linguaggio verbale che quello non verbale. Quelli definiti come “deterioramenti della comunicazione” nell’autismo, in realtà sono modi qualitativamente diversi per interagire, comunicare, processare le informazioni, che non coincidono con quelli convenzionali...

"Capire gli amici"... A cosa può servire.

Questo è un post dedicato in primis ai genitori ma non di meno agli insegnanti, agli educatori e agli operatori socio-sanitari.

Il mio intervento come mamma serve a restituire la mia immagine di "genitore qualsiasi" e a Jacopo quella di "figlio qualsiasi". Vivere con Jacopo la gioia di essere presente in un ambiente diverso dalla nostra casa, mostrarci mentre ci facciamo le coccole, dimostrare come comunichiamo... fa sentire tutto più in ordine.
E' il non sapere come comunicare che crea i primi e fondamentali problemi. Non possiamo che essere noi a dare l'esempio.

C'è bisogno che le mamme e i papà escano allo scoperto per il ruolo che è loro proprio: raccontare la propria normalità.

Io faccio questo e mi rende felice. Più in pace con me stessa... Riesco a mostrare il bene che ci vogliamo.

"Capire gli amici"... Come si può fare.

Premettendo che qualcuno mi ha ribadito l'importanza del mio punto di vista di mamma nell'esperienza in questione, metto a tacere la maestra che c'è in me con questa estemporanea traduzione in simboli dell'attività, suggerendo alle colleghe di sperimentarla e di dirmi che ne pensano.
Per quanto riguarda la mamma che c'è in me, anche quella avrà il suo spazio ma ho bisogno di più concentrazione ;) Dunque, un po' di pazienza...

"Capire gli amici"... Come si fa?

Un paio di mesi fa sono stata in classe di Jacopo perché i bambini avevano gran desiderio di conoscermi ma, soprattutto, di saperne di più su Jacopo. E' stata una bellissima esperienza per tutti, che ha messo in risalto - se ce ne fosse bisogno - il valore di incontri che aiutino a capire e a capirsi.

Io e Jacopo a scuola

Per sfruttare al meglio l'incontro, mi sono ispirata alle attività introduttive proposte in questa pagina di Autismo Sardegna: il laboratorio dei Centri Esperienziali non sono riuscita a realizzarlo ma ci siamo riproposte di farlo l'anno prossimo, magari organizzando una sorta di Open Day.
Le maestre di Jacopo sono rimaste così contente :) che oggi mi sono ritrovata a fare formazione alle altre colleghe della primaria, lanciando una di quelle idee folli e idealistiche per cui sono nota... Curiosi? Abbiate pazienza e ne saprete di più a breve. Chissà che qualche lettore sia interessato a farsi coinvolgere.
Ora però eccovi qualche altro momento della giornata, che la fantastica maestra Giovanna ha catturato per noi!

Io e Jacopo leggiamo ciò che ho scritto alla lavagna

La felicità di Jacopo per la mamma trasformata in maestra

Jacopo scrive per la prima volta alla lavagna (in classe) dopo aver visto me farlo

Io e Jacopo leggiamo il suo libro in simboli alla LIM

La maestra Miriam legge il libro a tutti noi, come fa insieme a Jacopo

Conoscere le condizioni dello spettro autistico...

Richiedi ciò che le tue aspettative ti dicono sia normale, e tu troverai frustrazione, disappunto, risentimento, e magari addirittura rabbia ed odio. Avvicinati rispettosamente, senza preconcetti, e aperto ad apprendere nuove cose, e tu troverai un mondo che non avresti mai potuto immaginare.

Jim Sinclair, Don't mourn for us [trad. Wolfagang]

Non so quanto in realtà noi "neurotipici" (o presunti tali) possiamo realmente immedesimarci in una persona autistica. Ricordo che durante un seminario sentii Flavia Caretto rivolgersi alla platea chiedendo provocatoriamente se qualcuno di noi fosse in grado di descrivere come pensa una lumaca ed io riprendo spesso questo esempio per ricordare e sottolineare l'origine neurobiologica (e NON psicotica) di questa condizione che dà luogo a un funzionamento diverso del cervello. Prendete in considerazione, ad esempio, questa descrizione di Jim Sinclair della sua maniera di percepire un martello

“Ho scoperto nel corso degli anni che il mio modo di percepire le cose differisce da quello dei comuni mortali. Ad esempio, quando mi trovo di fronte a un martello, inizialmente non sono assolutamente di fronte a un martello, vedo soltanto un insieme di pezzi che non hanno alcun rapporto fra di loro. Posso notare un pezzo di ferro e nelle vicinanze, per pura coincidenza, una barra di legno; dopodiché rimango colpito dalla coincidenza, e questo sfocia nella percezione di un martello. Infine la funzione del martello mi viene in mente quando realizzo che questa struttura percettiva che si è presentata nella mia mente può essere utilizzata per lavori di falegnameria.” [da "Conoscere l'autismo" di Theo Peeters, pp.9-10]

La sua descrizione ci permette di capire come LUI percepisce questo utensile, ma non ci permette di percepirlo nella stessa maniera né di generalizzare che questa specifica modalità percepire un martello valga per TUTTE le persone autistiche.
Ogni persona autistica va scoperta nella sua singolarità e questo richiede che tutte le persone che interagiscono con essa conoscano le caratteristiche dell'autismo per imparare a comunicare e agire in maniera adeguata.

Non potendo partire da un bagaglio di significati condivisi, occorre avere la forza e l'apertura mentale di crearli, scoprirli e condividerli ex novo.

Ovviamente questo è indispensabile per gli adulti (familiari, insegnanti, educatori...) ma non meno per i compagni di classe (nel periodo scolastico) e/o i colleghi di lavoro (e sì! Dico LAVORO...).

Per quanto riguarda, la scuola, segnalo questo preziosissimo link di Autismo Sardegna, in cui vengono presentate una serie di attività ed esperienze (proposte dalla Division TEACCH) per educare i bambini non autistici alla scoperta delle differenze e per incoraggiare l'empatia.

L'ho trovato veramente interessantissimo e illuminante! E voi che ne pensate?

Un'ultima precisazione: io parlo di persone autistiche e non di persone con autismo perché ho imparato ad avere consapevolezza che l'autismo non è qualcosa che "si attacca" alle persone ma le costituisce, come insegnano gli autistici stessi. Come genitore preferirei dunque sentir parlare di persone con una condizione dello spettro autistico ma è pur vero, ve lo assicuro, che in questo momento mi accontenterei di molto meno...