Parliamo la stessa lingua?

Stamattina ho trovato un contributo molto interessante di Olga Bogdashina (linguista russa con un figlio autistico) sulla comunicazione nell'autismo. Poiché il fraintendimento tra linguaggio e comunicazione è una delle maggiori difficoltà da affrontare quando si parla di Bisogni Comunicativi Complessi, ritengo che sia una preziosa fonte di studio e riflessione. Qui di seguito, qualche stralcio significativo (il grassetto è mio)...

Nell’autismo ambedue le forme verbali e non verbali risultano compromesse e, anche se la capacità di linguaggio è buona, come nel caso di individui ad alto funzionamento, la comunicazione e l’uso sociale del linguaggio sono deteriorati. A questo punto, quali sono le nostre priorità? Affrontare i deficit di comunicazione o di linguaggio? Le persone con autismo non sono deficitarie dal punto di vista della “comunicazione” perché esse comunicano e lo fanno sempre...

Le persone non autistiche sono spesso disorientate dalla comunicazione “bizzarra” delle persone autistiche, ma anche viceversa. La comunicazione è un processo a due vie e ci vogliono due persone per comunicare e non è vero che tutti i problemi dipendano dalle persone con autismo. Le persone neurotipiche hanno molto da imparare sull’arte della comunicazione con individui che non conversano nello stesso modo, sia attraverso il linguaggio verbale che quello non verbale. Quelli definiti come “deterioramenti della comunicazione” nell’autismo, in realtà sono modi qualitativamente diversi per interagire, comunicare, processare le informazioni, che non coincidono con quelli convenzionali...

"Capire gli amici"... A cosa può servire.

Questo è un post dedicato in primis ai genitori ma non di meno agli insegnanti, agli educatori e agli operatori socio-sanitari.

Il mio intervento come mamma serve a restituire la mia immagine di "genitore qualsiasi" e a Jacopo quella di "figlio qualsiasi". Vivere con Jacopo la gioia di essere presente in un ambiente diverso dalla nostra casa, mostrarci mentre ci facciamo le coccole, dimostrare come comunichiamo... fa sentire tutto più in ordine.
E' il non sapere come comunicare che crea i primi e fondamentali problemi. Non possiamo che essere noi a dare l'esempio.

C'è bisogno che le mamme e i papà escano allo scoperto per il ruolo che è loro proprio: raccontare la propria normalità.

Io faccio questo e mi rende felice. Più in pace con me stessa... Riesco a mostrare il bene che ci vogliamo.

"Capire gli amici"... Come si può fare.

Premettendo che qualcuno mi ha ribadito l'importanza del mio punto di vista di mamma nell'esperienza in questione, metto a tacere la maestra che c'è in me con questa estemporanea traduzione in simboli dell'attività, suggerendo alle colleghe di sperimentarla e di dirmi che ne pensano.
Per quanto riguarda la mamma che c'è in me, anche quella avrà il suo spazio ma ho bisogno di più concentrazione ;) Dunque, un po' di pazienza...

"Capire gli amici"... Come si fa?

Un paio di mesi fa sono stata in classe di Jacopo perché i bambini avevano gran desiderio di conoscermi ma, soprattutto, di saperne di più su Jacopo. E' stata una bellissima esperienza per tutti, che ha messo in risalto - se ce ne fosse bisogno - il valore di incontri che aiutino a capire e a capirsi.

Io e Jacopo a scuola

Per sfruttare al meglio l'incontro, mi sono ispirata alle attività introduttive proposte in questa pagina di Autismo Sardegna: il laboratorio dei Centri Esperienziali non sono riuscita a realizzarlo ma ci siamo riproposte di farlo l'anno prossimo, magari organizzando una sorta di Open Day.
Le maestre di Jacopo sono rimaste così contente :) che oggi mi sono ritrovata a fare formazione alle altre colleghe della primaria, lanciando una di quelle idee folli e idealistiche per cui sono nota... Curiosi? Abbiate pazienza e ne saprete di più a breve. Chissà che qualche lettore sia interessato a farsi coinvolgere.
Ora però eccovi qualche altro momento della giornata, che la fantastica maestra Giovanna ha catturato per noi!

Io e Jacopo leggiamo ciò che ho scritto alla lavagna

La felicità di Jacopo per la mamma trasformata in maestra

Jacopo scrive per la prima volta alla lavagna (in classe) dopo aver visto me farlo

Io e Jacopo leggiamo il suo libro in simboli alla LIM

La maestra Miriam legge il libro a tutti noi, come fa insieme a Jacopo

L'agenda di Jacopo

Scusate l'assenza ma le cose da fare sono tante! Per farmi perdonare del non avervi fatto sapere più niente di noi vi mostro la prima versione dell'agenda visiva di Jacopo, realizzata per utilizzarla nei vari ambienti di vita. Ha subìto qualche cambiamento ma la sostanza resta quella ;)

Sul non saper pensare degli autistici: errata corrige

"Errata corrige" è un'espressione

nel latino tecnico adoperato un tempo dai tipografi e significa propriamente 'correggi (corrige, forma dell'imperativo) le cose errate, gli errori (errata, neutro plurale)' [C. Vallone].

Praticamente, si tratta di un

elenco degli errori riscontrati, a stampa ultimata, in un libro, e che viene stampato, con le relative correzioni, dopo l'indice, oppure anche in foglietto a parte, inserito in principio o in fondo al volume.

Al tempo delle redazioni online. il problema dell'errata corrige sembrerebbe essersi risolto dal punto di vista pratico: cosa ci vuole a modificare una pagina dopo averla pubblicata? Nulla ma ci sono errori che possono essere corretti senza darne pubblico avviso agli utenti (es. errori ortografici, di battitura, ecc.) ed altri che richiederebbero una rettifica esplicita (es. quando si cambiano i contenuti di un articolo). Il perché di questa premessa vi apparirà subito chiaro. Al mio ritorno dal seminario del 2 aprile, pur molto stanca, ho dato un'occhiata alla posta e mi sono soffermata sugli articoli inviatimi automaticamente dal Press-in

servizio di rassegna stampa gratuito che permette di ricevere ogni giorno nella propria casella di posta elettronica o di consultare on-line, una selezione degli articoli più significativi che la stampa italiana - nazionale e locale, generalista e specializzata - e i portali web dedicano al tema della disabilità.

La lettura dell'articolo apparso sul Redattore Sociale del 02-04-2014 dal titolo "Autismo, Hanau: 'Basta con i libri scritti dai ragazzi prodigio'" (qui la versione pdf della email arrivata al mio account di posta) mi ha - testualmente - agghiacciato.

 

Come un pugno in faccia a me e ai miei figli quel "L’autistico è una persona che non sa pensare..." ha continuato a rimbombarmi nella testa tutta la sera. Tralascio  tutte le considerazioni specifiche/scientifiche su questa enormità per soffermarmi sul dolore che mi ha procurato leggendola. A nome di tutti i genitori e di tutte le persone nella condizione dello spettro autistico mi aspetto delle scuse e delle spiegazioni. Le spiegazioni riguardano il rimaneggiamento dell'articolo in questione (che qui potete vedere nella sua versione originale grazie a quella che si chiama copia cache), che ha addirittura due versioni diverse (basta saper cercare).

Seconda versione

Terza e ultima versione

Posto ciò, credo che sia doveroso sapere pubblicamente di chi sono le correzioni, perché sono state fatte e perché l'errata corrige non è stata segnalato come si sarebbe dovuto. E' diritto nostro e dei nostri figli.

Maria Grazia Fiore

Genitori Tosti In Tutti I Posti ONLUS

Non solo film

I filmati di Jacopo sono stati fondamentali negli scorsi anni per conoscerlo meglio, per guardarlo in altri ambienti e in relazione ai suoi pari. Per me è stato molto importante guardarlo e riguardarlo a distanza.

A posteriori, mi sento di invitare i genitori a filmare e a postare ciò che vogliono condividere del proprio figlio. Condividiamo la quotidianità. Usciamo dall'eccezionalità di quelle persone nella condizione dello spettro autistico a cui tanto dobbiamo per la conoscenza che ci hanno donato e partecipiamo alla narrazione. Comincio io... :-)

Questo è Jacopo alla scuola dell'infanzia nel 2011. In quel periodo si dormiva poco e Jacopo cominciava a sentire il sonno mancante. Se poi ci mettete la musica e la pittura...