Fare squadra...

Immagine: ARASAAC

Come scrivevo nel post precedente, nei momenti di debolezza, Jacopo interviene sempre in mio soccorso facendomi un regalo che asciuga le lacrime e prosciuga i dubbi. Oggi me ne ha fatto uno enorme: mi ha salutato per la prima volta spontaneamente.

Sono entrata nella stanza di Luigia per portarlo via, mi ha guardato fisso negli occhi e mi ha fatto ciao con la mano.

E con la mente sono tornata a quella sera, a quel foglio passatomi da chi mi stava mostrando la strada, a quel "potere della comunicazione" da scoprire che spiccava a lettere maiuscole, così lontano e irraggiungibile...

Che un semplice ciao potesse provocare un tale tuffo al cuore, nella vita prima di Jacopo, non lo avrei mai pensato.

La pizza porta consiglio...

Io e Jacopo abbiamo passato molti momenti difficili insieme. Momenti in cui eravamo soli, io e lui. Magari perché ricoverati in qualche ospedale lontano centinaia di chilometri da casa o perché non c'era nessuno che potesse aiutarmi in quel momento anche se ne avrei avuto bisogno...
Ho dovuto prendere tante decisioni per lui senza avere sempre la possibilità di confrontarmi, chiedere consiglio e aiuto.

Non sempre la vita e le circostanze te lo permettono.
Come dico spesso, Jacopo è la mia forza e la mia debolezza. Mi rende debole perché lui è la mia carne viva, esposta senza alcuna protezione agli urti inconsapevoli di passanti frettolosi. Mi rende forte perché sono il suo scudo.
Lo scudo di una persona che non parla ma comunica. Una comunicazione in cui siamo entrambi alla pari: lui impara, io imparo.
Nei momenti di debolezza, lo scudo si attiva perché facciamo squadra. Come quando mangiamo la pizza.

Quando era più piccolo, Jacopo la mangiava sempre con piacere. Poi, come è capitato con altri alimenti, è scomparsa dalla sua dieta.
La prima volta che abbiamo condiviso il mangiare una pizza con gusto e voracità è stato al Besta di Milano dopo qualche giorno di digiuno: lui non gradiva i pasti ospedalieri e io non riuscivo a scendere giù in mensa perché non sapevo a chi lasciarlo. Una sera sono riuscita ad entrare in uno di quei giri clandestini di mamme che, la sera tardi, si ordinavano la pizza per fare due chiacchiere dopo aver messo a dormire i bambini. (Per la cronaca, io andavo a dormire sempre insieme a Jacopo perché se volevo lavarmi dovevo alzarmi all'alba e se si svegliava di notte, dovevo uscire dalla stanza per non disturbare i vicini di letto. E poi alle 8.00 già non mi reggevo in piedi...)
Comunque sia, quella pizza è ancora viva nei miei ricordi.
Anche stasera ce ne siamo mangiata una. O, meglio, ne abbiamo condivisa una. Un segnale? Un déjà vu? Comunque facciamo squadra.

Conoscere le condizioni dello spettro autistico...

Richiedi ciò che le tue aspettative ti dicono sia normale, e tu troverai frustrazione, disappunto, risentimento, e magari addirittura rabbia ed odio. Avvicinati rispettosamente, senza preconcetti, e aperto ad apprendere nuove cose, e tu troverai un mondo che non avresti mai potuto immaginare.

Jim Sinclair, Don't mourn for us [trad. Wolfagang]

Non so quanto in realtà noi "neurotipici" (o presunti tali) possiamo realmente immedesimarci in una persona autistica. Ricordo che durante un seminario sentii Flavia Caretto rivolgersi alla platea chiedendo provocatoriamente se qualcuno di noi fosse in grado di descrivere come pensa una lumaca ed io riprendo spesso questo esempio per ricordare e sottolineare l'origine neurobiologica (e NON psicotica) di questa condizione che dà luogo a un funzionamento diverso del cervello. Prendete in considerazione, ad esempio, questa descrizione di Jim Sinclair della sua maniera di percepire un martello

“Ho scoperto nel corso degli anni che il mio modo di percepire le cose differisce da quello dei comuni mortali. Ad esempio, quando mi trovo di fronte a un martello, inizialmente non sono assolutamente di fronte a un martello, vedo soltanto un insieme di pezzi che non hanno alcun rapporto fra di loro. Posso notare un pezzo di ferro e nelle vicinanze, per pura coincidenza, una barra di legno; dopodiché rimango colpito dalla coincidenza, e questo sfocia nella percezione di un martello. Infine la funzione del martello mi viene in mente quando realizzo che questa struttura percettiva che si è presentata nella mia mente può essere utilizzata per lavori di falegnameria.” [da "Conoscere l'autismo" di Theo Peeters, pp.9-10]

La sua descrizione ci permette di capire come LUI percepisce questo utensile, ma non ci permette di percepirlo nella stessa maniera né di generalizzare che questa specifica modalità percepire un martello valga per TUTTE le persone autistiche.
Ogni persona autistica va scoperta nella sua singolarità e questo richiede che tutte le persone che interagiscono con essa conoscano le caratteristiche dell'autismo per imparare a comunicare e agire in maniera adeguata.

Non potendo partire da un bagaglio di significati condivisi, occorre avere la forza e l'apertura mentale di crearli, scoprirli e condividerli ex novo.

Ovviamente questo è indispensabile per gli adulti (familiari, insegnanti, educatori...) ma non meno per i compagni di classe (nel periodo scolastico) e/o i colleghi di lavoro (e sì! Dico LAVORO...).

Per quanto riguarda, la scuola, segnalo questo preziosissimo link di Autismo Sardegna, in cui vengono presentate una serie di attività ed esperienze (proposte dalla Division TEACCH) per educare i bambini non autistici alla scoperta delle differenze e per incoraggiare l'empatia.

L'ho trovato veramente interessantissimo e illuminante! E voi che ne pensate?

Un'ultima precisazione: io parlo di persone autistiche e non di persone con autismo perché ho imparato ad avere consapevolezza che l'autismo non è qualcosa che "si attacca" alle persone ma le costituisce, come insegnano gli autistici stessi. Come genitore preferirei dunque sentir parlare di persone con una condizione dello spettro autistico ma è pur vero, ve lo assicuro, che in questo momento mi accontenterei di molto meno...

Scuola e autismo: conoscere per comprendere, comprendere per agire

"Ogni persona indipendentemente dal grado di disabilità, ha il diritto fondamentale di influenzare mediante la comunicazione le condizioni della sua vita" sottolinea un documento [pdf] redatto circa una decina di anni fa dall'Associazione Nazionale per il Diritto alla Comunicazione delle Persone con Disabilità Gravi.

La comunicazione rappresenta uno dei fondamenti dello scambio e della relazione. E' noto che un messaggio efficace può essere trasmesso da un mittente a un ricevente, solo nel caso in cui entrambi i soggetti della comunicazione condividano l'utilizzo di uno stesso codice comunicativo: esso si pone come condizione necessaria al fine della reciproca comprensione. In relazione alla sfera dei disturbi appartenenti allo spettro autistico, nei quali le competenze comunicative risultano essere qualitativamente alterate al punto da impedire o comunque limitare fortemente lo sviluppo dell'autonomia nelle persone con autismo diviene fondamentale.

Le persone con autismo hanno caratteristiche individuali molto peculiari; per chi non ha mai avuto la possibilità di interagire con loro, non sempre può risultare semplice costruire processi di comunicazione efficaci. La comunicazione si può inceppare e la paura, le difficoltà, la non conoscenza di strategie e metodi specifici rischiano di paralizzare l'intervento educativo e di far giungere a semplici e scontate considerazioni che possono rinchiudere la persona all'interno del suo deficit, con il rischio che venga identificata solo con esso.

Integrazione scolastica degli alunni con disturbi dello spettro autistico - Documento di indirizzo, p.9 [2008]

 

 

Una nuova avventura

Eh sì! Non si può negare che oggi sia stata una giornata importante per l'officina... ;) Abbiamo portato Jacopo "in esplorazione" nella sua nuova scuola, per cominciare a farlo ambientare con volti e spazi nuovi (come da manuale ;) ).

 A Jacopo piace molto andare a scuola e, anche se non era quella "vecchia", l'ha riconosciuta subito come tale. Di conseguenza, la prima mezz'ora abbiamo dato il meglio di noi, entrando subito in modalità "elettrone impazzito" con urla annesse (nonché connesse al significato "devo assolutamente andare a vedere ovunque e tu non mi puoi fermare"). Fra me pensavo che come presentazione forse era un po'... forte e che sarebbe stato difficile spiegare che non fa sempre così, ringraziando in cuor mio l'esistenza dell'archivio video con cui poter rincuorare un minimo maestre e collaboratori scolastici (a cui devo un calendario da tavolo che Jacopo ha sequestrato e distrutto nel giro di poco).

Dopo una breve tappa alla reception, abbiamo esplorato salone e bagno finché - soddisfatto del giro orientativo - si è fiondato in un'aula dove un gruppo di insegnanti stava programmando e non c'è stato verso di portarlo via se non dopo averlo lasciato stare seduto un po'vicino a un banco e avergli lasciato toccare un po' di suppellettili varie. Immaginate la scena: io che sto dietro all'erinni :-D scusandomi con le colleghe dell'irruzione mentre sposto borse, libri e quanto cada sotto l'attenzione del piccolo! Per fortuna che noi genitori auties sviluppiamo (per pura sopravvivenza) una faccia di tolla non indifferente con il tempo, che tiriamo fuori appositamente in queste occasioni... :-D

Il problema è che Jacopo aveva capito benissimo che era a scuola ma, proprio per questo, si aspettava che qualcuno lo facesse lavorare e che io me ne andassi. Poi abbiamo scoperto la palestra e lì è stata l'apoteosi: strisce e cerchi da seguire per terra, pareti chiare, spazio in cui correre...

Jacopo esplora la palestra

Era felice proporzionalmente alle urla e ai pianti che si è fatto fino a casa. Mi sono chiesta allora (e ancora mi sto chiedendo) se, pur nella necessità di favorire il passaggio alla primaria, oggi non gli abbiamo fatto quasi un "tradimento" a "far finta" di portarlo a scuola. Ci devo riflettere un po' su...

ps informerò al più presto il collaboratore scolastico che la sua maglietta rossa con lo stemma è un oggetto altamente ipnotico per Jacopo: lo avrà reso una persona molto interessante ai suoi occhi (come avrà potuto sospettare mentre Jacopo "maneggiava" il suddetto stemma) :-D

Le parole della maestra

Come sapete, i membri dell'officina di Jacopo stanno per cambiare dato che il nostro... titolare ;-) sta per trasferirsi nella scuola primaria. Il salto è importante: cambiano gli ambienti, i ritmi, le aspettative, le parole e le frasi più frequenti che sentirà attorno a sé.

Abbiamo quindi deciso di provare a sperimentare - a casa come nei diversi ambienti in cui Jacopo lavora in maniera strutturata - le flashcard che vedete qui sotto (realizzate con la collezione di simboli ARASAAC), con cui aiutarlo a familiarizzare con quelle che ho chiamato "le parole della maestra". In realtà sto lavorando a questo progetto (che non comprende solo questo materiale) da più di un anno (ma di questo vi parlerò altrove ;-) ) e io stessa sperimenterò questi supporti visivi nelle prime classi del prossimo anno. Sono infatti profondamente convinta che il materiale per la CAA si presti particolarmente all'integrazione della comunicazione verbale in contesti di apprendimento per tutti e non solo per bambini con Bisogni Comunicativi Complessi: basta saperla utilizzare!

Le parole della maestra from Maria Grazia Fiore

La "collezione" è ovviamente all'inizio e l'insieme verrà sistematizzato e ampliato secondo necessità e risposta del bambino. Se volete sperimentarli anche voi siete liberi di farlo e, se volete, di contattarmi per confrontarci sui risultati e le modalità di utilizzo. Ulteriori spiegazioni le trovate nelle slides 2-3 della presentazione e nella sistematizzazione teorico-pratica che spero di riuscire a pubblicare al più presto.

Buona avventura!

Jacopo e la NOSTRA comunicazione

Dovremo essere sempre riconoscenti a Jacopo della grande riflessione su COME comunichiamo. È' stata ed è sempre una grande sfida. Siamo più attenti ai gesti, agli sguardi, ai contesti... Quando sono infelice e' perché non c'è comunicazione. Ultimamente sono molto felice :)