L'autismo non è una bolla, l'autismo non è una bolla, l'autismo non è una bolla...

Come madre che vive lo spettro autistico a 360°, non posso non stigmatizzare come inaccettabile la campagna di comunicazione commissionata dalla Rai in occasione della Giornata mondiale della consapevolezza sull'Autismo, addirittura candidato "agli Oscar della televisione". Il messaggio è altamente fuorviante e offensivo nei riguardi di noi genitori, nonché di noi madri in particolare.
Non abbiamo bisogno che sia la RAI a spiegarci "che dobbiamo metterci il cuore", come ha scritto Nicoletti, perché non abbiamo bisogno di essere riportate sul banco degli imputati e non c'è nulla che non vada nel nostro rapporto con loro.

Nel libro edito di Adam Feinstein (Uovonero),

appassionanti le pagine dedicate all’influenza del pensiero di Bruno Bettelheim e del suo celebre volume “La fortezza vuota”, dato alle stampe per la prima volta nel 1967. Quel libro, che ratificò il concetto di madre frigorifero, accusava i genitori di essere responsabili dell’autismo dei propri figli. In breve il trattato divenne un best-seller, la cui dolorosa influenza ebbe una ripercussione mondiale, ancora oggi lungi dall’essere cancellata. Ma l’opera di Bettelheim andò molto oltre: per lui l’autismo era una malattia che si poteva curare solo separando i bambini dai genitori. Una pratica concretamente attuata nella Orthogenic School, dove i piccoli vivevano lontano dalle famiglie. Dopo la morte del luminare, la residenza divenne oggetto di critiche da parte dei sui stessi ex allievi, i quali raccontarono di aver subito violenze sia fisiche che psicologiche.
Ci vollero anni per assolvere definitivamente i genitori, e in alcuni contesti l’accusa è ancora dura a morire.. 

Questo spot non serve né alla conoscenza né alla comprensione dell'autismo ma è chiaramente finalizzato a fare audience, facilitando quella lacrimuccia liberatoria per sentirsi la coscienza a posto nelle giornate "dedicate".

No. L'Autismo non è una bolla, scrive Wolfgang.

Ci sono bambini chiusi e con poco interesse sociale e bambini che si chiudono perché sono quasi "senza pelle" nei confronti del mondo. Ci sono bambini che sono aperti al mondo ma comunicano e interagiscono goffamente. Ci sono bambini che hanno una percezione differente del mondo. Ci sono bambini che lo elaborano in modo differente e bambini che lo elaborano bene ma hanno difficoltà a condividere quello che pensano. Ci sono bambini... ci sono infiniti modi in cui essere autistici e infiniti modi in cui l'autismo si manifesta.
Ma non c'è nessuna bolla e nessun bambino nella bolla.

Sono le famiglie che vengono confinate nella bolla dell'indifferenza sociale, sole a supplire tutto ciò i cui necessitano i loro figli.

Siamo noi rinchiusi nella bolla, quando ci spedite da un ufficio all'altro a combattere a suon di carte bollate per i diritti dei nostri figli nell'indifferenza generale.

Siamo noi rinchiusi nella bolla, quando la scuola respinge i nostri figli, incapace di dare una risposta ai loro bisogni e ci affronta come avversari da tacitare durante i GLH, ergendo barriere che ci fanno sentire ancora più soli.

Siamo noi rinchiusi nella bolla, quando andiamo a lavorare senza aver dormito e lavoriamo e studiamo fino allo sfinimento perché la famiglia è condannata a "prendersi in carico" da sola.

Siete voi che ci rinchiudete in una bolla. Perché è più comodo così.

Abbracciare la neurodiversità...

Meno difficile di quanto si pensi.

Il dono dell'amicizia

E siamo giunti anche a questo Natale. Ci fermiamo un attimo e scuotiamo la polvere dai calzari... La strada da fare è tanta e impervia ma sappiamo di non essere soli: grazie a tutte le persone che ci vogliono bene e ci donano la loro amicizia disinteressata. Non ce la faremmo senza.
Buon Natale a tutti voi! Siate sereni e non perdetevi dietro le mille stupidaggini che ci distolgono dalle cose veramente importanti.
Un abbraccio

Cari amici di Jacopo...

Cari amici di Jacopo,

lo so che vi ho fatto aspettare un po' però i simboli che mi avete richiesto sono pronti. Ve li manderò stampati a scuola martedì prossimo e potrete attaccarli sui vostri banchi. Fatevi aiutare dalle maestre a decidere la posizione migliore.

Ricordatevi che, quando parlate con Jacopo, dovete indicare il simbolo quando lo nominate. Il vostro esempio è molto importante per lui! Provate a vedere come fanno nel video qui sotto: anche se è in inglese, osservate con attenzione come usa la tabella di comunicazione (si chiamano così le tabelle con i simboli) l'educatrice che gioca con questa bambina... ;)

In realtà non usa solo la tabella grande che poggia sul tavolo ma anche quelle piccole che la bambina porta al polso come un grande bracciale. Jacopo non la sopporterebbe mai però noi troveremo sempre la soluzione migliore per lui!




Per farmi perdonare l'attesa, vi ho preparato anche un nuovo domino (che vi manderò sempre martedì) fatto con alcuni dei simboli utilizzati da Jacopo: non è il suo gioco preferito e allora ho pensato che così potrebbe piacergli di più. Ce ne sono due versioni: una solamente con i simboli e un'altra con un simbolo a sinistra e una parola a destra. Per far leggere la parola a Jacopo, potete "prestargli" la vostra voce quando lui scorre il dito sulla scritta.
Fatemi sapere se così lo gradisce di più.

Un grande abbraccio a tutti

la mamma di Jacopo

Domino di Jacopo from Maria Grazia Fiore

La carne e lo scudo...

“Io e Jacopo - ricorda Maria Grazia - abbiamo passato molti momenti difficili insieme. Momenti in cui eravamo soli, magari perché ricoverati in qualche ospedale a centinaia di chilometri da casa, o perché non c'era nessuno che potesse aiutarmi in quel momento anche se ne avrei avuto bisogno... Ho dovuto prendere tante decisioni per lui senza avere sempre la possibilità di chiedere consiglio. Jacopo è la mia forza e la mia debolezza. Mi rende debole perché lui è la mia carne viva, esposta senza alcuna protezione agli urti inconsapevoli di passanti frettolosi. Mi rende forte perché io sono il suo scudo”. Maria Grazia, che è vicepresidente dell’associazione onlus “Genitori tosti in tutti posti”, non vuole sentire parlare di “croce”: “Non permetto a nessuno di dire che ho avuto una croce, non voglio fare la mamma martire”, ma ammette di scontrarsi con un mondo che si nasconde la possibilità di “modelli diversi dalle icone di plastica dominanti nella cultura dell’apparenza e del successo”. La società “isola ciò che non vuole vedere e, paradossalmente, accoglie in modo più benevolo chi non ha la forza di affrancarsi dal dolore”, mentre fa fatica ad accettare “una famiglia che, pur nella sua condizione, si sforza di continuare a vivere una vita ‘piena’ e rivendica il diritto di non essere condannata al compatimento”.

Il resto dell'intervista lo trovate qui.

Carta dei Diritti alla Comunicazione

Dato che l'officina non va mai in vacanza, abbiamo contribuito a tradurre in italiano (qui anche in inglese e spagnolo) l'adattamento in simboli ARASAAC del Communication Bill of Rights, di cui abbiamo altre volte parlato in questo blog e altrove :)

"La comunicación es un derecho para todas las personas" (en italiano) from José Manuel Marcos Rodrigo

Oggi siamo andati al ristorante...

Vi ricordate il simbolo nuovo di zecca per il ristorante che avevo preparato recentemente? Beh, oggi lo abbiamo usato in una carta di transizione per spiegare a Jacopo dove saremmo andati oggi. La questione del mangiare con gli altri è sempre stata un po' complicata, come ricorderanno i lettori più affezionati. Durante la scuola dell'infanzia, Jacopo ha fatto passare un paio di anni prima di mangiare con i propri compagni a mensa... Perso questo prezioso momento di aggregazione con l'approdo alla primaria, la situazione non si è evoluta.

Le ultime due volte che siamo stati nel ristorante in cui abbiamo mangiato oggi, le urla di Jacopo hanno riempito i vicoli e io ho passato la serata sui gradini esterni al ristorante insieme a lui. Secchiate di frustrazione per tutti.

 "Mangiare con altri in un ambiente che non è la propria casa" è un problema che, nella condizione dello spettro autistico, va ridefinito nei termini di: 1) "Mangiare con altri" (condivisione di tempi, spazi e suppellettili); 2) "Mangiare in un ambiente che non è la propria casa" (tipo di ingresso, colori, odori, rumori, visi nuovi, diversi tempi di attesa, diverso arredamento). Chi ha un figlio autistico deve affrontare la conquista dell'andare a mangiare fuori con la famiglia al completo, lavorando specificatamente su questi due aspetti (ovviamente con largo anticipo rispetto alle prime esperienze sul campo).