Ieri [24/04] è stata una di quelle giornate intense che qualsiasi mamma vorrebbe evitare e dimenticare al più presto... Prima di farlo, però, mi piacerebbe buttare giù due riflessioni sull'esperienza di fare da tramite in queste situazioni tra il medico e qualcuno che non parla (e magari è anche autistico).
Per farvi un'idea delle condizioni, riassumo l'esperienza per tappe (e simboli):
1) arrivo al Pronto Soccorso
ore 12.00 con Jacopo che trascina la gamba destra vistosamente. Suono e spiego subito all'infermiera che si affaccia le
particolarità del paziente ma è come se le avessi fatto notare che aveva i capelli biondi:
irrilevante! Del resto, devo aspettare come tutti gli altri perché non c'è la connessione e non si possono registrare gli arrivi via PC...
2) Alle
ore 12.55 siamo accolti per l'accettazione. Altra infermiera, stessa spiegazione, stessa reazione. Nessuna traccia di autismo nel foglio con il numero magico che decide quando dovremo entrare per la prima visita. Il problema, che ho tentato di spiegare con scarso successo, non è semplicemente la mancanza di parola ma la
possibilità che il dolore sia molto maggiore di quello che sembri. Sbuffo infastidito sull'inutilità dell'informazione.
3) Verso le
14.00 veniamo visitati dal medico del Pronto Soccorso: è lo stesso di quella terribile notte del laringo spasmo (ultima disavventura della notte del 31 ottobre scorso)... Gli dico che ci conosciamo già, nella speranza di non dover ripetere tutta la manfrina: come non detto. Solita frase di presentazione su autismo e mancanza di parola, solita risposta (si, sì. Non si preoccupi...). Mi chiedono, come al solito, di stendere il bambino (o di girarlo, alzarlo, ecc...) e ogni volta sono costretta a chiedere
spiegazioni su COSA devono fare perché lo devo spiegare a Jacopo che, come ognuno di noi, se non sa cosa sta per succedere, oppone resistenza perché ha paura. Certo è difficile chiedere tempo in un PS sotto organico, con la folla dietro la porta però non è una catena di montaggio...
4) Abbiamo vinto due consulenze:
neurologia e
ortopedia ci aspettano. Come per il gioco dell'oca, ci toccherà tornare qui alla fine del tour. Ci danno le carte da consegnare e riportare compilate con gli esiti delle visite. Verso le 15.30 torniamo giù, dopo aver girato in lungo e in largo l'ospedale (con Jacopo sempre in braccio a me dato che non poteva camminare), aver atteso ancora il nostro turno e aver dovuto
fare ancora da traduttrice-mediatrice tra mondi nonché da "termometro del dolore" scrutando la faccia di Jacopo in relazione alla manovra del medico. Abbiamo finito? No, no. Siamo scesi solo per farci avere la prescrizione (altri 15 minuti di attesa) per la radiografia e l'ecografia. Ci spostiamo finalmente in
radiologia.
5)
Ore 16.00-17.30 Le forze si stanno esaurendo e la pazienza di Jacopo anche. Ne ha tutte le ragioni. Entra isterico - dopo l'ennesima attesa - nella sala raggi in cui siamo in due a tenerlo dato che non ce la fa più e se ne vuole andare. Seguono la prevedibile lotta sul lettino dei raggi, l'urto contro la macchina, il solito rimprovero da parte del tecnico (e no! dovete tenerlo buono ho detto!). Ingoio tutto ciò che mi verrebbe di rispondere. Il caldo, il sudore, la stanchezza, il pianto e il grembiule piombato mi mettono a dura prova... Procedo a testa bassa ma
comincio a fare commenti ad alta voce con fare poco amichevole.
6) Con i referti, le lastre e le eco
ritorniamo al 4° piano per farle visionare all'ortopedico che, dopo la minore attesa possibile (unico medico in reparto), ci prescrive la cura e il riposo. Gli chiedo se qualcuno si è mai posto il
problema di predisporre tabelle di CAA per i pazienti che non parlano. Non sa cosa siano ma sottolinea che avrebbero bisogno anche di medici e infermieri per sopperire alla mancanza di organico che lo ha tenuto inchiodato lì tutta la giornata senza neanche la possibilità di una pausa per il pranzo.
7)
Ore 17.45. Ritorniamo al Pronto Soccorso. La connessione è andata via nuovamente ma io non ho intenzione di rimettermi in coda per un tempo indefinito con Jacopo che ormai è ingestibile (e ne ha tutte le ragioni!) e io che ho ormai la spalla slogata, voglio solo andare a casa. Il mio atteggiamento deve essere poco rassicurante. Il dottore ora di turno mi fa le fotocopie dei documenti che riporterò la prossima settimana per chiudere la pratica. Trascino via Jacopo sapendo che la porta di casa spegnerà le urla. Devo solo arrivarci.
Credits: i simboli utilizzati appartengono alla collezione
ARASAAC, disegnata da Sergio Palao.
