Jacopo e la NOSTRA comunicazione

Dovremo essere sempre riconoscenti a Jacopo della grande riflessione su COME comunichiamo. È' stata ed è sempre una grande sfida. Siamo più attenti ai gesti, agli sguardi, ai contesti... Quando sono infelice e' perché non c'è comunicazione. Ultimamente sono molto felice :)

Sei ore di ospedale...

Ieri [24/04] è stata una di quelle giornate intense che qualsiasi mamma vorrebbe evitare e dimenticare al più presto... Prima di farlo, però, mi piacerebbe buttare giù due riflessioni sull'esperienza di fare da tramite in queste situazioni tra il medico e qualcuno che non parla (e magari è anche autistico).

Per farvi un'idea delle condizioni, riassumo l'esperienza per tappe (e simboli):

1) arrivo al Pronto Soccorso ore 12.00 con Jacopo che trascina la gamba destra vistosamente. Suono e spiego subito all'infermiera che si affaccia le particolarità del paziente ma è come se le avessi fatto notare che aveva i capelli biondi: irrilevante! Del resto, devo aspettare come tutti gli altri perché non c'è la connessione e non si possono registrare gli arrivi via PC...

 2) Alle ore 12.55 siamo accolti per l'accettazione. Altra infermiera, stessa spiegazione, stessa reazione. Nessuna traccia di autismo nel foglio con il numero magico che decide quando dovremo entrare per la prima visita. Il problema, che ho tentato di spiegare con scarso successo, non è semplicemente la mancanza di parola ma la possibilità che il dolore sia molto maggiore di quello che sembri. Sbuffo infastidito sull'inutilità dell'informazione.

3) Verso le 14.00 veniamo visitati dal medico del Pronto Soccorso: è lo stesso di quella terribile notte del laringo spasmo (ultima disavventura della notte del 31 ottobre scorso)... Gli dico che ci conosciamo già, nella speranza di non dover ripetere tutta la manfrina: come non detto. Solita frase di presentazione su autismo e mancanza di parola, solita risposta (si, sì. Non si preoccupi...). Mi chiedono, come al solito, di stendere il bambino (o di girarlo, alzarlo, ecc...) e ogni volta sono costretta a chiedere spiegazioni su COSA devono fare perché lo devo spiegare a Jacopo che, come ognuno di noi, se non sa cosa sta per succedere, oppone resistenza perché ha paura. Certo è difficile chiedere tempo in un PS sotto organico, con la folla dietro la porta però non è una catena di montaggio...

4) Abbiamo vinto due consulenze: neurologia e ortopedia ci aspettano. Come per il gioco dell'oca, ci toccherà tornare qui alla fine del tour. Ci danno le carte da consegnare e riportare compilate con gli esiti delle visite. Verso le 15.30 torniamo giù, dopo aver girato in lungo e in largo l'ospedale (con Jacopo sempre in braccio a me dato che non poteva camminare), aver atteso ancora il nostro turno e aver dovuto fare ancora da traduttrice-mediatrice tra mondi nonché da "termometro del dolore" scrutando la faccia di Jacopo in relazione alla manovra del medico. Abbiamo finito? No, no. Siamo scesi solo per farci avere la prescrizione (altri 15 minuti di attesa) per la radiografia e l'ecografia. Ci spostiamo finalmente in radiologia.

5) Ore 16.00-17.30 Le forze si stanno esaurendo e la pazienza di Jacopo anche. Ne ha tutte le ragioni. Entra isterico - dopo l'ennesima attesa - nella sala raggi in cui siamo in due a tenerlo dato che non ce la fa più e se ne vuole andare. Seguono la prevedibile lotta sul lettino dei raggi, l'urto contro la macchina, il solito rimprovero da parte del tecnico (e no! dovete tenerlo buono ho detto!). Ingoio tutto ciò che mi verrebbe di rispondere. Il caldo, il sudore, la stanchezza, il pianto e il grembiule piombato mi mettono a dura prova... Procedo a testa bassa ma comincio a fare commenti ad alta voce con fare poco amichevole.

6) Con i referti, le lastre e le eco ritorniamo al 4° piano per farle visionare all'ortopedico che, dopo la minore attesa possibile (unico medico in reparto), ci prescrive la cura e il riposo. Gli chiedo se qualcuno si è mai posto il problema di predisporre tabelle di CAA per i pazienti che non parlano. Non sa cosa siano ma sottolinea che avrebbero bisogno anche di medici e infermieri per sopperire alla mancanza di organico che lo ha tenuto inchiodato lì tutta la giornata senza neanche la possibilità di una pausa per il pranzo.

7) Ore 17.45. Ritorniamo al Pronto Soccorso. La connessione è andata via nuovamente ma io non ho intenzione di rimettermi in coda per un tempo indefinito con Jacopo che ormai è ingestibile (e ne ha tutte le ragioni!) e io che ho ormai la spalla slogata, voglio solo andare a casa. Il mio atteggiamento deve essere poco rassicurante. Il dottore ora di turno mi fa le fotocopie dei documenti che riporterò la prossima settimana per chiudere la pratica. Trascino via Jacopo sapendo che la porta di casa spegnerà le urla. Devo solo arrivarci.

Credits: i simboli utilizzati appartengono alla collezione ARASAAC, disegnata da Sergio Palao.

2 aprile 2013.

Il mondo è pieno di gente grigia e pesante come pietre, i nostri strampalati figli parlano poco, ma almeno emanano pensieri di una leggerezza tale da far volare persino noi.

Gianluca Nicoletti

E così, un giorno, ci siamo fatti l'iPad...

Eh, sì! Anche Jacopo è entrato nel novero di quei privilegiati che a scuola andranno con il tablet. Ovviamente Apple.
Perché direte voi? Perché Jacopo è un po' "choosy" (come si dice ultimamente) o per dimostrare il suo status di "privilegiato"? Ebbene no. Abbiamo deciso di correre questo rischio perché Jacopo ha quello che viene definito un Bisogno Comunicativo Complesso e la Carta dei diritti della comunicazione [pdf] ci ricorda che ogni persona ha il diritto fondamentale di influenzare, attraverso la comunicazione, le condizioni della sua vita. Anche se non parla.

Jacopo usa l'ipad

Al momento, stiamo cercando di capire quale soluzione è più adatta a lui per l'utilizzo del tablet come comunicatore, in primo luogo valutando il percorso di CAA fatto fin qui. Nel frattempo, sperimentiamo le app educative che integrano e sostengono gli obiettivi educativi e riabilitativi in atto.

La scelta dell'iPad (il cui costo è stato interamente sostenuto dalla famiglia a IVA piena...) e non di un tablet con sistema Android nasce dalla maggiore ricchezza di app dedicate ai bisogni educativi speciali (ma anche no). Nella foto al lato, potete notare il guscio protettivo che, non a caso, si chiama Survivor, con cui abbiamo "incastonato" il tablet, per proteggerlo da urti e tutto ciò che possa danneggiarlo, sporcarlo, ecc.

Componenti del Survivor

Il dispositivo diventa sicuramente un po' più pesante (ma al contempo più stabile) e può essere rialzato sia con un supporto per PC come quello che vedete nella foto con Jacopo, sia con l'apposita maniglietta in dotazione, che però non mi sembra adeguata ai bambini. Poi, ovviamente, dipende sempre da come vogliamo usarlo.

Ipad rialzato con la maniglietta in dotazione

Devo anche confessare che, prima di inscatolarlo, abbiamo messo anche la pellicola protettiva: all'inizio mi è sembrato eccessivo ma se deve essere un dispositivo che Jacopo deve portarsi in giro, è giusto che possa farlo in tutta libertà. Giusto? :-)

Ovviamente non è finita qui. Non penserete certo che la fondatrice dell'officina si limitasse a questo, dimenticandosi quanto scritto sui blog per l'integrazione...
Grazie alla collaborazione di un gruppo motivato e competente di amici, è nato App...però! (http://appinclusion.blogspot.it) blog che ha come fine quello di

condividere con chi ci legge ciò che abbiamo imparato usando i tablet con i nostri bambini e ragazzi, anche con le app non create specificatamente per i Bisogni Educativi Speciali. 

Vogliamo provare a fare qualcosa di nuovo e utile tutti insieme, unendo e potenziando i diversi punti di vista di chi lavora e di chi convive con la disabilità. Che aspettate a darci una mano? :-)

Verso la scuola primaria...

Con il PDF di ieri, ci siamo proiettati sempre più concretamente verso il grande salto: Jacopo alla scuola primaria!

Se vi dicessi che la cosa mi entusiasma, mentirei. La nostra scuola è sofferente, al di là delle persone di buona volontà e dei professionisti (sì, checché se ne dica esistono anche quelli nella scuola pubblica) che ci lavorano. L'incertezza costante sulle risorse e - quel che è peggio - dell'applicazione delle norme insieme ad un modello "ministeriale" di scuola sempre più orientato a ingozzare i bambini di contenuti così come da Indicazioni, basta già a deprimere.

E anche se non ce la si vuole prendere con il sistema, cosa pensare di una procedura di iscrizione al 1° anno di scuola che va a oberare di ulteriori gravami burocratici proprio le persone che ne hanno quintalate? Perché  non utilizzare le tecnologie per semplificare la vita delle persone invece che costringerle a fare le stesse cose due volte?

Se i genitori di bambini con Bisogni Educativi Speciali sono costretti PRIMA a iscriverli online e DOPO a recarsi di persona presso la scuola prescelta per consegnare la documentazione (che precedentemente si sarà andata a prendere da qualche parte), mi spiegate il senso del prima?
Perché dobbiamo fare anche i postini? E lo stress psicologico di sancire questo stigma a ogni passaggio di ciclo? Non è mancanza di rispetto questa? A me pare di sì.

Immagine: Sergio Palao

Un evento di strana normalità...

Ieri mattina a Jacopo è caduto il primo dentino. Avrei voluto essere meno stravolta dalla notte in bianco per godermi l'avvenimento con la tenerezza che meritava. Concentrarsi sempre sull'emergenza (che comunque ci risucchia tutte le forze disponibili) non deve farci dimenticare l'importanza degli eventi di strana normalità che ci riguardano comunque e di cui non dobbiamo perdere il sapore gioioso.
Me lo annoto qui.
Così non lo dimentico. ;-)

Continuare a comunicare...

Vi ho lasciato a giugno scorso con l'incertezza del ritorno. Nonostante non abbia più scritto, le visite continuano e anch'io torno a dare un'occhiata meditabonda ogni tanto... Tanto meditabonda da non essermi accorta di un commento di orsatosta sull'ultimo post! :-D
Tante cose sono successe da quell'inizio di estate. In questo pazzo mondo - in cui ognuno comunica come sa, può e vuole - si procede pancia a terra, spesso sotto il fuoco incrociato delle istituzioni (e delle frustrazioni)... ma si procede.
A posteriori, non posso dire che il folle esperimento dell'Officina di Jacopo non sia servito ad "amalgamarci" come gruppo in qualche maniera. Suppongo però che anche questo blog sia destinato a evolversi, come la sua creatrice e il suo ispiratore ;)
Mi piacerebbe condividere un po' delle cose che Jacopo mi insegna e/o mi costringe a studiare :) per dare la possibilità a noi di capirlo e a lui di esprimersi.
Non so ancora come, ma questo blog continuerà a dire la sua ;-)
Rimanete sintonizzati!

Immagine: Digitalnative